Informatie voor artsen
De doelstelling van de Nederlandse Hersenbank is het uitgeven van hersenweefsel aan wetenschappelijk onderzoek, wereldwijd. De NHB is genoodzaakt haar registraties te beperken tot diagnoses waar projectsgewijs wetenschappelijk onderzoek naar wordt verricht.
Bij sommige ziektebeelden is het echter niet mogelijk om er projectsgewijs wetenschappelijk onderzoek aan te doen, zoals bijvoorbeeld bij mengvormen van diagnoses. In deze gevallen kunnen wij besluiten om de aanmelding af te wijzen. U treft hier de diagnoses die in aanmerking komen voor registratie.
De Nederlandse Hersenbank (NHB) heeft enkele unieke kenmerken. In de eerste plaats wordt het hersenweefsel, dat is uitgenomen op protocol van de onderzoeker, met een zeer korte post-mortem delay geleverd. Ten tweede levert de NHB bij het weefsel zeer uitgebreide klinische informatie, zodat onderzoekers precies weten wat ze in handen hebben.
Voor zowel de korte post-mortem delay als de klinische informatie is de NHB grotendeels afhankelijk van de medewerking van de behandelend artsen. Dankzij hun bereidheid om bij nacht en ontij te schouwen en de overlijdenspapieren te tekenen kan het lichaam van de overledene direct vervoerd worden naar het VU medisch centrum, waar de obducties plaatsvinden. Doordat de NHB tevens de medische gegevens van onze donor mag inzien kan hier een uitgebreide, anonieme samenvatting van gemaakt worden. Op deze wijze kan de NHB materiaal van zeer hoge kwaliteit en met ruime achtergrondinformatie leveren. Bovendien groeit het aantal donoren onder andere doordat veel artsen bereid zijn om hun patiënten te informeren over het werk van de NHB.
Hierbij willen we dan ook alle huisartsen en specialisten heel erg bedanken voor de medewerking!
Informatiefolders aanvragen
U kunt bij de NHB informatiefolders aanvragen voor in uw wachtkamer of in de spreekkamer, hiervoor kunt u contact met ons opnemen.
Patiënten aanmelden voor registratie
Om registraties administratief goed te kunnen verwerken ontvangt de NHB het door de donor ingevulde en ondertekende Toestemmingsformulier Nederlandse Hersenbank graag minimaal 2 weken voor overlijden (ook als de aanmelding een euthanasie betreft of wanneer een teminale patiënt naar verwachting op korte termijn komt te overlijden). In geval van wilsonbekwaamheid van de donor, wordt de toestemming gegeven door een familielid of gemandateerde. Ook in dit geval ontvangt de NHB het Toestemmingsformulier Nederlandse Hersenbank voor vertegenwoordigers van wilsonbekwame personen graag minimaal 2 weken voor overlijden. Toestemmingsformulieren kunnen aangevraagd worden via [email protected] of telefonisch via 020 5665499.
Overlijden melden
Het overlijden van een donor kan 24 uur per dag doorgegeven worden. Tijdens kantooruren kunt u bellen met 020-5665499. Na kantooruren en in het weekend kunt u bellen met de meldkamer van het VUmc: 020-4444330.
Het is belangrijk dat de overlijdenspapieren (A + B papieren) meegegeven worden aan de uitvaartondernemers. Verder wordt het op prijs gesteld als u tevens het medisch dossier (eventueel alle belangrijke ontslagbrieven) mee kunt geven. U krijgt alle documenten binnen twee werkdagen aangetekend retour.
Wanneer een donor of de familie afziet van de hersenobductie, stelt de NHB het op prijs als het overlijden toch wordt doorgegeven, zodat de donor uit het bestand gehaald kan worden. Dit voorkomt pijnlijke situaties.
Euthanasie
Indien er sprake is van euthanasie, is het voor de NHB belangrijk om vooraf op de hoogte te worden gesteld. Nadat de schouwarts heeft vastgesteld dat de euthanasie volgens de richtlijnen is verricht, licht deze de officier van justitie in. Dit is noodzakelijk indien het gaat om een niet-natuurlijke dood. Bij een niet-natuurlijke dood mag het lichaam zonder de toestemming van de officier van justitie niet vervoerd worden en mogen de sectieassistenten geen obductie verrichten.
Zodra deze toestemming is gegeven (‘vrijgave van het lichaam’) kan de Nederlandse Hersenbank ingeschakeld worden. Omdat de toestemming door de officier van justitie tegenwoordig vaak telefonisch wordt gegeven, hebben wij een formulier ontworpen waarop de schouwarts aan kan geven dat het lichaam is vrijgegeven. Het getekende formulier kunt u meegeven aan onze vervoerder als hij het lichaam op komt halen.
Medische gegevens en Klinisch Diagnostisch Protocol
Wanneer de medische gegevens niet direct met de overledene meegegeven kunnen worden, vragen wij deze later alsnog op. Tevens wordt er een vragenlijst meegestuurd, het Klinisch Diagnostisch Protocol (KDP). Op deze manier hoopt de NHB zoveel mogelijk belangrijke medische gegevens te verzamelen.
Uiteraard garandeert de NHB dat er zeer zorgvuldig wordt omgegaan met de gegevens en worden de originele papieren altijd binnen twee werkdagen aangetekend retour gestuurd.
Neuropathologische conclusie
Op basis van de medische gegevens en de microscopische bevindingen stelt de neuropatholoog een Engelstalig rapport op met de bevindingen, bestemd voor onderzoekers. In sommige gevallen blijkt de neuropathologische diagnose anders te zijn dan de diagnose die bij leven is gesteld. De behandelend arts ontvangt de in het Nederlands vertaalde neuropathologische conclusie. Indien de donor hiervoor toestemming heeft gegeven, zal de NHB aan de behandelend arts verzoeken deze conclusie te bespreken met de nabestaanden.
HomeArtsen