Informatie over hersendonatie

Bij sommige ziektebeelden is het echter niet mogelijk om er projectsgewijs wetenschappelijk onderzoek aan te doen, zoals bijvoorbeeld bij mengvormen van diagnoses. In deze gevallen kunnen wij besluiten uw aanmelding af te wijzen. Wij zullen u hiervan altijd schriftelijk op de hoogte stellen. Zie item 5 voor de diagnoses die in aanmerking komen voor registratie.

In een aantal situaties kan hersendonatie helaas niet plaatsvinden:

• Een mogelijke reden is dat de NHB een maximum aantal van 150 donaties per jaar aanhoudt. Daarbij zal de NHB zich richten op diagnoses waar veel vraag naar is vanuit de onderzoekswereld en donaties van personen die bij leven al onderdeel uitmaken van een onderzoek, een zogenaamde cohortstudie.
• In het geval van tumoren in de hersenen, of als er sprake is van hersenschade (bijvoorbeeld een hersenbloeding of herseninfarct) waar blijvende klachten aan zijn overgehouden, dan kan hersendonatie niet doorgaan. De reden hiervoor is dat de NHB het hersenweefsel uitgeeft aan wetenschappelijk onderzoek, en dit onderzoek wordt bemoeilijkt door eventuele tumoren of een hersenbloeding of herseninfarct. 
• Indien de donor (vermoedelijk) besmet is met het coronavirus, kan hersendonatie helaas niet plaatsvinden.
• Indien de donor besmet is met Hepatitis B / Hepatitis C / HIV, kan hersendonatie helaas niet plaatsvinden.

Indien een overlijdensmelding vanwege een van deze maatregelen niet in behandeling genomen kan worden, wordt de NHB wel graag geïnformeerd over het overlijden van deze donor, zodat wij dit kunnen verwerken in onze gegevens. U kunt dit telefonisch doorgeven via 020 566 5499 of per e-mail via [email protected].

De NHB verzamelt hersenweefsel en geeft dit uit aan onderzoekers. Het doel van dit onderzoek is meer inzicht krijgen in de normale werking van de hersenen en de ziekteprocessen die ten grondslag liggen aan de verschillende hersenziekten. Hierdoor kunnen uiteindelijk betere behandelmethoden worden ontwikkeld. Dit is niet mogelijk zonder onderzoek met menselijk hersenweefsel.

Bij iedere obductie worden de hersenen, hersenvocht en maximaal 50 ml bloed uitgenomen en incidenteel een speekselmonster afgenomen. In geval van multiple sclerose, en incidenteel in andere gevallen, wordt tevens een MRI-scan van de hersenen gemaakt. Daarnaast zijn er drie extra mogelijkheden waarvoor u expliciet toestemming kunt geven:

• In geval van een hersenziekte kunnen ook in het ruggenmerg afwijkingen voorkomen (bijv. in geval van multiple sclerose). Ook voor het bestuderen van de normale werking van de hersenen (waar het ruggenmerg onderdeel van is) is donatie van het ruggenmerg gewenst.
• Met halslymfeklieren kunnen reacties in het afweersysteem in relatie tot hersenziekten worden onderzocht.
• Hersenonderzoek en oogonderzoek vertonen nauwe verwantschap. Daarom zijn diverse onderzoekers op het gebied van hersenfuncties en hersenziekten ook geïnteresseerd in ogen.

Het ruggenmerg, de halslymfeklieren en de ogen worden niet altijd uitgenomen, ookal is er toestemming voor gegeven. Deze worden alleen uitgenomen wanneer hier op het moment van de obductie vraag naar is vanuit onderzoekers.

• De minimumleeftijd is 18 jaar en u dient woonachtig te zijn in Nederland. Registratie vanuit het buitenland is helaas niet mogelijk.
• We zijn altijd op zoek naar controledonoren (personen zonder neurologische of psychiatrische aandoening).
• Als er sprake is van een neurologische of psychiatrische aandoening, leest u hieronder welke diagnoses in aanmerking komen. De NHB heeft haar donorregistratiebeleid aangepast aan de vraag vanuit de onderzoekswereld, zodat hersenonderzoek na overlijden op de meest optimale wijze kan worden uitgevoerd. Dit betekent dat er voor bepaalde diagnoses een (tijdelijke) registratiestop kan worden ingesteld.
• Na aanmelding ontvangt u altijd bericht, ook als registratie niet mogelijk is.

• Twijfelt u of u in aanmerking komt? Neem dan contact met ons op.

• Om registraties administratief goed te kunnen verwerken ontvangt de NHB het door de donor ingevulde en ondertekende Toestemmingsformulier Nederlandse Hersenbank graag minimaal 2 weken voor overlijden (ook als de aanmelding een euthanasie betreft of wanneer een teminale patiënt naar verwachting op korte termijn komt te overlijden). In geval van wilsonbekwaamheid van de donor, wordt de toestemming gegeven door een familielid of gemandateerde. Ook in dit geval ontvangt de NHB het Toestemmingsformulier Nederlandse Hersenbank voor vertegenwoordigers van wilsonbekwame personen graag minimaal 2 weken voor overlijden. Toestemmingsformulieren kunt u verkrijgen via onze website of kunnen aangevraagd worden via [email protected] of telefonisch via 020 5665499.

Speerpunt-diagnoses

Op dit moment zijn de volgende diagnoses (gediagnosticeerd door een medisch specialist) een speerpunt van de NHB:

• Multiple Sclerose
• Ziekte van Parkinson
• Frontotemporale dementie
• Ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie

De volgende zeven psychiatrische diagnoses (klik hier voor meer info over NHB-Psy):

• schizofrenie en/of psychosen
• ernstige depressie
• bipolaire stoornis
• autismespectrumstoornissen
• obsessieve compulsieve stoornis
• AD(H)D
• posttraumatische stressstoornis

De volgende (erfelijke) neuro-ontwikkelingsstoornissen:

• Triple-X-syndroom
• Syndroom van Klinefelter (XXY)
• 22Q11-deletie/-duplicatie syndroom
• Fragiele-X-syndroom
• FXTAS
• Neurofibromatose type 1 en 2
• Tubereuze Sclerose Complex
• Angelman syndroom
• Rett syndroom
• Prader-Willi syndroom
• Williams syndroom
• Foetaal alcoholsyndroom
• Costello syndroom
• Phelan McDermid syndroom
• Cardio-Facio-Cutaneous syndroom
• Cornelia de Lange syndroom
• Velocardiofaciaal syndroom
• Rubinstein-Taybi syndroom.

Ook in aanmerking voor registratie komen mensen met:

• Multipele systeem atrofie (MSA)
• Progressieve supranucleaire paralyse (PSP)
• Corticobasale degeneratie (CBD)
• Lewy body dementie (LBD)
• Ziekte van Huntington
• Amyotrofe lateraal sclerose (ALS)
• Narcolepsie
• Transseksualiteit
• Coeliakie
• Genetische vormen van ataxie
• De ziekte van Duchenne / Becker spierdystrofie
• Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheid Syndroom (ME/CVS)
  
   

De NHB vindt het belangrijk dat het hersendonorschap in goed overleg met uw naasten tot stand komt. Daarom zal de NHB zonder medeondertekening geen obductie uitvoeren. U mag zelf bepalen welke (meerderjarige) persoon u hiervoor wilt aanwijzen. Vaak is het de echtgeno(o)t(e), geregistreerd partner of andere levensgezel. Andere mogelijkheden zijn bijvoorbeeld een kind of andere verwant of erfgenaam, een goede vriend(in), uw huisarts of iemand die de zorg voor de uitvaart op zich neemt.

Mocht het voorkomen dat we contact met u willen opnemen maar u niet kunnen bereiken, dan zullen we contact opnemen met uw medeondertekenaar om te vragen of uw contactgegevens nog kloppen.

Het invullen van de medische vragenlijst bij registratie is vereist en zal worden gebruikt om te beoordelen of u voor registratie als hersendonor in aanmerking komt. Voor het updaten van de vragenlijst ontvangen controledonoren en donoren met een psychiatrische diagnose elke vijf jaar een verzoek.

De wilsonbekwaamheid moet wel van blijvende aard zijn en er dient te worden gehandeld in lijn met de gedachtegang van  de wilsonbekwame persoon. Een informatiepakket hierover met registratieformulier voor vertegenwoordigers van wilsonbekwame personen kunt u via onze registratiepagina aanvragen.

Naast het doneren van uw hersenen via de NHB, is het ook mogelijk uw hart te doneren via de Hartenbank (www.hartenbank.nl). Indien u hier interesse in heeft, dient u zich apart te registreren bij de Hartenbank. Het is mogelijk zowel hersendonor bij de NHB als hartdonor bij de Hartenbank te zijn. De NHB en de Hartenbank zijn aparte organisaties maar werken nauw samen. Het uitnemen van het hart en de hersenen gebeurt gelijktijdig in het Amsterdam UMC, locatie VUmc.

U kunt organen en weefsels doneren voor transplantatiedoeleinden via het Donorregister. Daarnaast kunt u hersenen doneren voor wetenschappelijk onderzoek via de NHB. Ten slotte kunt u het hele lichaam ter beschikking stellen voor de opleiding van geneeskundestudenten ('ter beschikking stellen van de wetenschap'), via een universitair ziekenhuis.  Bij de eerste twee vormen gaat het lichaam terug naar de nabestaanden voor de begrafenis of crematie, bij de derde gebeurt dit niet.

De verschillende donatievormen worden dus door verschillende instanties geregeld. U bent bijvoorbeeld niet automatisch hersendonor als u zich heeft geregistreerd als orgaandonor. Wel kunnen beide vormen van registratie worden gecombineerd. In dat geval zal bij overlijden door de behandelend arts worden beoordeeld of de organen nog geschikt zijn voor transplantatie. Als dit het geval is dient uw arts contact op te nemen met de Nederlandse Transplantatie Stichting (www.transplantatiestichting.nl). Hier kunt u ook terecht voor meer informatie over orgaan- en weefseldonatie.

De onderstaande afbeelding toont de mogelijke combinaties van donatie.

U kunt dit schriftelijk en zonder opgave van reden aan de NHB doorgeven. Wij zullen uw gegevens dan direct uit ons donorbestand verwijderen en vernietigen. Hoewel dit niet vereist is vernemen wij in geval van uitschrijving graag van u wat de reden van uw besluit is, zodat wij in de toekomst wellicht anders kunnen handelen op het gebied van voorlichting en informatievoorziening richting onze donoren.

Als u geregistreerd blijft als hersendonor maar uw nabestaanden er na overlijden toch moeite mee hebben om de obductie te laten plaatsvinden, dan wordt de hersenobductie niet verricht.

Het is mogelijk om afscheid te nemen nog vóór het vervoer naar Amsterdam. Om de kleding die de overledene aan heeft op het moment van aankomst in het VU Medisch Centrum netjes te houden wordt de overledene in een lang wit hemd, een zogenaamde ‘lijkwade’ gehuld. De kleding draagt onze rouwvervoerder over aan de uitvaartondernemer.

Afhankelijk van de klinische diagnose onderzoekt de neuropatholoog de relevante hersengebieden onder de microscoop. Het verschilt per ziektebeeld of er afwijkingen op dit niveau zichtbaar zijn. Bij een psychiatrische diagnose is dit vaak niet het geval en is de neuropathologische conclusie een combinatie van de medische gegevens en de aanwezigheid van zichtbare afwijkingen onder de microscoop.

Op basis van de medische gegevens en de microscopische bevindingen stelt de neuropatholoog een Engelstalig rapport op met de bevindingen, bestemd voor onderzoekers. In sommige gevallen blijkt de neuropathologische diagnose anders te zijn dan de diagnose die bij leven is gesteld. De behandelend arts ontvangt de in het Nederlands vertaalde neuropathologische conclusie. Indien de donor hiervoor toestemming heeft gegeven, kan de behandelend arts deze conclusie bespreken met de nabestaanden.

Om het proces administratief te versnellen, kiest de NHB er tegenwoordig in de meeste gevallen voor om de uiteindelijke conclusie rechtstreeks naar de medeondertekenaar te sturen. Alleen als de diagnose die tijdens leven is gesteld anders is dan de uiteindelijke conclusie, of als er sprake is van een erfelijk component, dan zal de NHB er voor kiezen om de uiteindelijke diagnose naar de behandelend arts te sturen en deze arts verzoeken om de uiteindelijke diagnose met de medeondertekenaar te bespreken. De medeondertekenaar ontvangt in dit geval het bericht dat de uiteindelijke conclusie naar de arts is gestuurd met het verzoek om deze met de medeondertekenaar te bespreken.

De ingreep gebeurt via de achterzijde van het hoofd. Wat nog zichtbaar is, is een litteken, laag over het achterhoofd, van oor tot oor. Omdat het een ingrijpende operatie betreft, is het in verband met nazorg noodzakelijk dat de overledene minstens 8 uur nablijft.  De verzorging en het kleden vinden plaats na de obductie bij de uitvaartverzorger. De uitvaart kan plaatsvinden zoals gepland en de overledene kan ook nog worden opgebaard.

Het medisch dossier is van belang voor het uitvoeren van de obductie en voor de wetenschappers die onderzoek doen met het hersenweefsel. Aan de hand van het dossier maakt een medewerker van de NHB een samenvatting met belangrijke klinische informatie, zoals ziekteverschijnselen en medicijngebruik. Dit uittreksel wordt op een dusdanige wijze samengesteld dat het geen identificeerbare gegevens van de donor meer bevat. De onderzoeker ontvangt uitsluitend deze samenvatting en krijgt dus nooit toegang tot het volledige medisch dossier van de donor. Aangezien een dossier gevoelige informatie kan bevatten, verwerken en bewaren wij de gegevens volledig in overeenstemming met de regels van geheimhouding en vertrouwelijkheid.

Veel onderzoekers zijn verbonden aan universiteiten en andere non-profit-onderzoeksinstellingen, maar ook farmaceutische bedrijven kunnen weefsel aanvragen, aangezien zij tevens waardevol onderzoek doen naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en therapieën.

Het weefsel is bruikbaar voor diverse soorten onderzoek (waaronder genetisch onderzoek) waarbij diverse histologische, cellulaire en moleculaire technieken worden toegepast. Het komt voor dat hersencellen of dunne plakjes hersenweefsel worden gekweekt en er cellijnen worden gegenereerd. Gekweekte cellen zullen in ieder geval nooit bij mensen worden geïmplanteerd. Daarnaast worden ten behoeve van enkele onderzoeken huidcellen gekweekt. Hiervoor wordt bij een aantal donoren een klein stukje huid van het achterhoofd afgenomen, grenzend aan de snede die wordt gemaakt voor het uitnemen van de hersenen. Hiervan is naderhand niets te zien.

De NHB toont incidenteel hersenweefsel voor educatieve doeleinden, zoals rondleidingen voor onderzoekers, subsidieverstrekkers of studenten. Ook in communicatiemiddelen gericht op voorlichting en donorwerving kan hersenweefsel getoond worden. Ook dit gebeurt altijd op een dusdanige manier dat de identiteit van de donor er niet uit af te leiden is.

In de aanvraag wordt het onderzoeksproject en het voorgestelde gebruik van het hersenweefsel beschreven. De wetenschappelijke toetsingscommissie van de NHB beoordeelt alle aanvragen, onder andere op de haalbaarheid en kwaliteit van het onderzoek. Als de aanvraag is goedgekeurd en de overeenkomst is getekend, mag de onderzoeker het weefsel ontvangen. De overeenkomst bepaalt onder meer dat het weefsel alleen gebruikt mag worden voor het goedgekeurde onderzoeksproject. Het weefsel blijft eigendom van de NHB. Het is verboden om het weefsel zonder toestemming van de NHB aan derden te verstrekken of op onverantwoorde wijze te gebruiken.

Soms vinden er in het wetenschappelijk onderzoek grote doorbraken plaats, maar meestal gaat het om kleine stappen die een beter begrip van het functioneren van de hersenen en de verschillende ziekteprocessen opleveren. Uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek zijn over het algemeen niet meteen toepasbaar in de klinische praktijk.

De onderzoekers informeren de NHB over publicaties die tot stand zijn gekomen met behulp van NHB-weefsel. De publicatielijsten worden geplaatst op deze website en in de jaarverslagen van de NHB.

De ethische principes waaraan de NHB zich houdt en de juridische inbedding van de procedures van de NHB zijn samengevat in onze ethische en juridische verklaring.

Op de contactpagina vindt u onze gegevens en een contactformulier.