Werkwijze van de Nederlandse Hersenbank

Op deze pagina staat in grote lijnen beschreven wat de werkwijze van de Nederlandse Hersenbank is. Op de pagina informatie over hersendonatie vindt u een puntsgewijs overzicht met meer gedetailleerde informatie. 

(Infographic door Jeska Bakker , www.studiojeska.nl)

Wie kan zich als hersendonor aanmelden?

Om hersenonderzoek na overlijden op optimale wijze te kunnen uitvoeren heeft de NHB haar donorregistratieprocedure aangepast aan de vraag vanuit de onderzoekswereld. Indien de vraag kleiner is dan het huidige aanbod van donoren kan er een (tijdelijke) registratiestop worden ingesteld voor bepaalde diagnoses.

Registratie bij de NHB is mogelijk vanaf de minimale leeftijd van 18 jaar. De NHB is altijd op zoek naar mensen zonder neurologische of psychiatrische aandoening, zogenaamde 'controledonoren'. Daarnaast zijn bepaalde neurologische en psychiatrische hersenaandoeningen (gediagnosticeerd door een medisch specialist) op dit moment een speerpunt van de NHB. Welke dit zijn, leest u bij informatie over hersendonatie.

Als uw diagnose niet in de lijst voorkomt, maar u bent toch geïnteresseerd in registratie bij de NHB, adviseren wij u om contact met ons op te nemen.

Weefsel van personen met de ziekte van Creutzfeldt-Jakob (CJD), of een andere (erfelijke) prionziekte is zeer besmettelijk. Personen met deze waarschijnlijkheidsdiagnose komen daarom niet in aanmerking voor registratie/obductie bij de NHB. Voor meer informatie over het vaststellen van de diagnose CJD  kunt u terecht bij het Prionlab van het Universitair Medisch Centrum te Utrecht.
 

Aanmelden

Door u bij de Nederlandse Hersenbank (NHB) te registreren als hersendonor geeft u de NHB toestemming om na uw overlijden uw hersenen, en eventueel uw ruggenmerg, te verwijderen, op te slaan en uit te geven voor wetenschappelijk onderzoek. Tevens geeft u toestemming aan de NHB om uw medische gegevens in te zien voor onderzoeksdoeleinden. U kunt zich aanmelden via de registratiepagina. Na aanmelding ontvangt u altijd bericht, ook als registratie niet mogelijk is.

 

Ook mensen die zelf niet (meer) in staat zijn de beslissing te nemen om hersendonor te worden, kunnen bij de NHB geregistreerd worden. Hiervoor zijn aparte registratieformulieren beschikbaar die door een familielid ingevuld en ondertekend dienen te worden. Voor informatie hierover verwijzen wij u naar de pagina 'aanmelden van een ander als hersendonor'.

 

Obductie

Wanneer een geregistreerde donor overlijdt, moet de NHB zo snel mogelijk gewaarschuwd worden. Er kan dag en nacht gebeld worden. Omdat hersenweefsel na overlijden snel achteruit gaat moet de obductie zo snel mogelijk plaatsvinden. Het obductieteam staat 24 uur per dag paraat. Alle obducties vinden plaats in het Amsterdam UMC (locatie VUmc). Het vervoer en de obductie zijn geheel op kosten van de NHB.

De ingreep gebeurt via de achterzijde van het hoofd. Wat nog zichtbaar is, is een litteken, laag over het achterhoofd, van oor tot oor. Omdat het een ingrijpende operatie betreft, is het in verband met nazorg noodzakelijk dat de overledene minstens 8 uur nablijft. De verzorging en het kleden vinden plaats na de obductie bij de uitvaartverzorger. De uitvaart kan plaatsvinden zoals gepland en de overledene kan ook nog worden opgebaard.

Na overlijden wordt bij de behandelend artsen de medische gegevens opgevraagd. Er wordt een geanonimiseerde samenvatting van de belangrijkste klinische informatie gemaakt. Deze samenvatting wordt met het hersenweefsel meegegeven aan de onderzoeker, zodat deze precies weet wat hij in handen heeft en nog beter wetenschappelijk onderzoek kan verrichten.

Jaarlijks aantal donaties

Het is mogelijk dat bij het overlijden van een donor de NHB besluit de donatie niet door te laten gaan. Een mogelijke reden hiervoor is dat de NHB een maximum aantal van 150 donaties per jaar aanhoudt. Daarbij zal de NHB zich richten op diagnoses waar veel vraag naar is vanuit de wetenschap en donaties van personen die bij leven al onderdeel uitmaken van een onderzoek, een zogenaamde cohortstudie. De NHB verwacht dat de donaties om deze reden zelden tot niet zullen worden geweigerd.

Daarnaast kan een donatie niet doorgaan als er bij de donor sprake is van tumoren in de hersenen, of als er bij de donor sprake is van hersenschade (bijvoorbeeld na een hersenbloeding of herseninfarct), waar blijvende klachten aan zijn overgehouden. De reden hiervoor is dat de NHB het hersenweefsel uitgeeft aan wetenschappelijk onderzoek, en dit onderzoek wordt bemoeilijkt door eventuele tumoren of een hersenbloeding of herseninfarct.

Hersenonderzoek

Wanneer onderzoekers weefsel van de NHB willen verkrijgen moeten zij een uitgebreid aanvraagformulier invullen. De aanvraag wordt vervolgens door een wetenschappelijke toetsingscommissie bestudeerd, alvorens een beslissing wordt genomen. Aanvragen worden beoordeeld op haalbaarheid en wetenschappelijke kwaliteit. Wanneer een aanvraag wordt goedgekeurd moeten de onderzoekers een contract tekenen waarin onder andere staat dat zij op zeer zorgvuldige wijze om moeten gaan met het weefsel.

Hersenonderzoek dat wordt gedaan met weefsel van de NHB richt zich onder andere op dementie (de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Pick, fronto-temporale dementie en andere vormen van dementie), de ziekte van Parkinson, multiple sclerose (MS), progressieve supranucleaire paralyse (PSP), amyotrofe laterale sclerose (ALS), de ziekte van Huntington, epilepsie, depressie, verslavingen, bipolaire stoornis en schizofrenie. 

Onder Resultaten kunt u lezen welke onderzoeksprojecten weefsel hebben ontvangen van de NHB en welke artikelen er gepubliceerd zijn met behulp van NHB materiaal.

Ethische en juridische aspecten

Alle procedures van de NHB zijn in overeenstemming met de nationale wetgeving en afgestemd op de rechten van de mens (zelfbeschikkingsrecht, waardigheid en integriteit). Het hersenweefsel wordt alleen geanonimiseerd beschikbaar gesteld voor onderzoek. De ethische principes waaraan de NHB zich houdt en de juridische inbedding van de procedures van de NHB zijn samengevat in de ethische en juridische verklaring Nederlandse Hersenbank.

Meer informatie en registreren

Indien u zich bij de NHB wilt aanmelden als hersendonor verwijzen wij u graag naar de uitgebreidere informatiepagina (puntsgewijs) en de registratiepagina.