Het verhaal van een donor met ME/CVS

Eén van de hersendonoren met ME/CVS, is al sinds 2014 geregistreerd bij de NHB. Sinds 1996 heeft zij de diagnose ME/CVS. Hier leest u haar verhaal: 

“Ik woon samen met mijn echtgenoot en zoon op een boerderij met veel dieren om mij heen. We hebben onder andere paarden, honden en geiten. Het verzorgen van de dieren kost mij veel tijd maar levert mij tegelijkertijd veel op. Vanaf het allereerste moment dat ik mij ervan bewust werd dat er iets met mijn gezondheid aan de hand was, heb ik mij voorgenomen om te blijven paardrijden, en dit heeft mij op de been gehouden, heeft me de kracht gegeven om door te gaan. 

Ik werkte 40 uur op een notariskantoor, had het daar heel erg naar mijn zin. Totdat de klachten begonnen, ik kon bijvoorbeeld van het ene op het andere moment de telefoon niet meer oppakken, dit kostte mij heel veel moeite. Het leek alsof ik allerlei uitvalsverschijnselen kreeg en dit was erg beangstigend. Een jaar lang heb ik allerlei onderzoeken ondergaan, het was erg frustrerend dat er maar niet duidelijk werd wat er aan de hand was. Na dit jaar, in 1996, werd het duidelijk dat het de diagnose ME/CVS betreft. Deze diagnose is uiteindelijk door een neuroloog gesteld.

Intussen probeerde ik korter te werken, maar dit bleek niet werkbaar bij het notariskantoor. Dus heb ik een andere baan gezocht. Helaas ben ik uiteindelijk toch volledig afgekeurd door het UWV. Na een aantal jaren niet gewerkt te hebben, kreeg ik een brief van het UWV dat ik weer volledig goedgekeurd was. Wij zijn er niet tegenin gegaan, omdat ik gelukkig niet financieel afhankelijk was van het UWV.

Een goeie bekende van mij lijdt aan schizofrenie. Vanwege deze reden las ik een boek van Erik Scherder en achterin het boek deed de heer Scherder een oproep om hersendonor te worden via de NHB. Ik dacht, dat doe ik. In eerste instantie dus niet vanwege mijn eigen diagnose, maar dat er nu via de NHB ook onderzoek wordt gedaan naar ME/CVS is erg mooi. Mijn omgeving reageerde heel nuchter op mijn keuze om hersendonor te worden, wat dat betreft staan zij achter mijn besluit.

Ik werk sinds acht jaar weer twee dagen in de week als (inval)leerkracht op een basisschool, twee dagen in de week kan ik net aan, drie dagen zou weer teveel voor mij worden, helaas. Ik blijf zoeken naar verlichting van mijn klachten, sprankjes hoop, ik heb ook allerlei alternatieve dingen geprobeerd, helaas allemaal zonder succes. Het is lastig omgaan met de vooroordelen die heersen. Soms krijg ik te horen ‘je kunt wel paardrijden maar niet werken’, of ‘ik ben ook wel eens moe’. Hopelijk gaat het onderzoek iets opleveren, al zal dit niet heel snel gaan. Het is alleen al heel fijn dat er wetenschappelijk onderzoek gaat plaatsvinden naar (onder andere, red.) de oorzaak, zodat er een diagnose gesteld kan worden.”