Registratie

In 2023 waren er in totaal 5199 hersendonoren geregistreerd bij de NHB. Daarvan hebben 20 personen de diagnose ME/CVS. We hopen de komende jaren toe te werken naar 200 geregistreerde donoren met ME/CVS.

 

Hoe kunt u registreren als hersendonor?

Mensen die geïnteresseerd zijn om hersendonor te worden kunnen via deze pagina een informatiepakket met een registratieformulier aanvragen. U vindt hier ook antwoorden op enkele veelgestelde vragen. 
Als u nog andere vragen heeft, kunt u altijd contact met ons opnemen. Dat kan door te e-mailen naar [email protected], of door te bellen naar 020 566 5499. Op werkdagen houden we een dagelijks spreekuur van 9.30 – 11.30 uur. Buiten het spreekuur kunt u een voicemailbericht achterlaten, dan bellen we u zo snel mogelijk terug. 

 

Zelf niet kunnen ondertekenen?

Als de donor om lichamelijke redenen het toestemmingsformulier niet zelf kan ondertekenen, mag een naaste het formulier ondertekenen. Hierbij dient duidelijk aangegeven te worden dat de naaste in opdracht van de donor tekent. Daarna nemen wij telefonisch contact op met de donor. 

Op die manier kan de donor een mondelinge bevestiging geven dat deze inderdaad zijn/haar hersenen wenst te doneren. Zonder deze mondelinge bevestiging, kunnen wij de donor niet registreren.  

Let op dat hiervoor het reguliere toestemmingsformulier wordt gebruikt en niet het toestemmingsfomulier voor wilsonbekwame personen: dat is alleen bestemd voor mensen die vanwege vergevorderde dementie een vertegenwoordiger hebben die voor hen tekent.  

 

Het onderzoek vindt plaats na overlijden

Door te registreren als donor bij de NHB, draagt u bij aan wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS na uw overlijden. Bij leven wordt van donoren vanuit de NHB géén deelname aan onderzoeken verwacht.

Wel wordt op het registratieformulier gevraagd of de donor eens per vijf jaar uitgenodigd mag worden voor het invullen van een medische vragenlijst. Op deze manier kan de NHB de vinger aan de pols houden over veranderingen in adres, behandelaren, of gezondheidssituatie. Dit is echter niet verplicht. Ook wanneer mensen liever niet deze vragenlijst invullen, is hun hersendonatie nog steeds van onschatbare waarde voor onderzoek. 

Na het overlijden van een donor, zal de NHB namelijk ook diens volledige medische dossier opvragen bij alle behandelaren. Aan de hand hiervan maakt de NHB een geanonimiseerd verslag. Dit wordt gedeeld met de onderzoekers die het weefsel van de donor ontvangen, zodat zij ook uitgebreide informatie hebben over het ziekteverloop bij de donor.   

 

Wijzigingen doorgeven?

Als u niet deelneemt aan de medische vragenlijst en toch graag een wijziging doorgeeft, kunt u dat ook (laten) doen door te e-mailen naar [email protected], of door te bellen naar 020 566 5499. Op werkdagen houden we een dagelijks spreekuur van 9.30 – 11.30 uur. Buiten het spreekuur kunt u een voicemailbericht achterlaten, dan bellen we u zo snel mogelijk terug.