Donorprogramma voor ME/CVS

22 mei 2024

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een chronische ziekte waarbij mensen ernstig vermoeid raken en hier ook niet van herstellen. Sterker nog: een relatief kleine inspanning maakt de klachten alleen maar erger. De oorzaak is onbekend en het stellen van de diagnose ME/CVS ingewikkeld: er bestaat geen eenduidige test om vast te stellen dat iemand ME/CVS heeft. Patiënten kunnen daarom lange tijd last hebben van klachten, zonder antwoord op wat er met ze aan de hand is. 
Onder deze klachten bevinden zich ook neurologische symptomen, waaronder duizeligheid, plotselinge sufheid, geheugen- en concentratieproblemen. Daarom is het van groot belang om in hersenweefsel van mensen met ME/CVS te kunnen kijken of er veranderingen zijn opgetreden. Op dit moment is dit niet mogelijk: er is wereldwijd simpelweg geen hersenweefsel van mensen met ME/CVS beschikbaar voor onderzoek. Dat wil de Nederlandse Hersenbank veranderen.  

Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank-consortium 

Dankzij een ZonMW-subsidie is het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank-consortium (NMCB) opgestart. In dit consortium gaan zes projecten zich bezig houden met biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Eén van deze projecten is de Nederlandse Hersenbank voor ME/CVS (NHB-ME/CVS): een nieuw donorprogramma specifiek voor ME/CVS met als doel hersenweefsel te verzamelen en beschikbaar te maken voor onderzoekers wereldwijd. Daarom roept de Nederlandse Hersenbank mensen met ME/CVS op om aandacht te besteden aan de mogelijkheid om zich te registreren als hersendonor. Momenteel zijn bij de Nederlandse Hersenbank al 20 mensen met ME/CVS geregistreerd. Om goed onderzoek mogelijk te maken, moeten dat er een stuk meer worden.

ME/CVS hersenweefsel voor wetenschappelijk onderzoek

Onderzoek met menselijk weefsel vormt namelijk een van de meest effectieve methoden om ziekteprocessen te bestuderen en te begrijpen, omdat in dit weefsel de veranderingen in cellen en moleculen zichtbaar worden. De afgelopen jaren zijn onderzoekstechnieken steeds verder ontwikkeld, waardoor er steeds beter en nauwkeuriger ingezoomd kan worden op dit weefsel. 
Het identificeren van wat er verandert en misgaat, brengt de wetenschap een stap dichter bij preventie en herstel. Hierbij is het cruciaal om de situatie van een ME/CVS patiënt te kunnen vergelijken met de normale situatie bij gezonde mensen. Om dit te realiseren, hebben onderzoekers ook toegang nodig tot gezond hersenweefsel: het 'controleweefsel' om het zieke weefsel mee te kunnen vergelijken. Ook hersendonaties van mensen zonder hersen-gerelateerde ziekte zijn daarom essentieel. 

Nederlandse Hersenbank

Het hersenweefsel van ME/CVS patiënten en van gezonde controles wordt verzamelt hier bij de Nederlandse Hersenbank (NHB). Dit is een internationaal gerenommeerde, professionele Hersenbank die goed gekarakteriseerd en gedocumenteerd hersenweefsel levert aan onderzoekers. De gemiddelde tijd tussen overlijden en het uitnemen van de hersenen is 6,5 uur. Dit is zeer kort, waardoor het weefsel van hoge kwaliteit is voor onderzoek. Onderzoekers over de hele wereld vragen daarom weefsel aan bij de NHB voor hun onderzoeksprojecten. 
Hersendonoren registreren zich bij leven voor het gebruik van hun hersenen en medische gegevens. Jaarlijks registreert de NHB zo’n 200-300 nieuwe donoren met en zonder verschillende hersengerelateerde aandoeningen. De NHB voert per jaar tot 150 hersenautopsies uit en levert zo’n 6000 stukjes weefsel aan ruim 100 onderzoeksprojecten. 

Hersendonor worden

Meer informatie over NHB-ME/CVS vindt u op de pagina NHB-ME/CVS. Overweegt u om hersendonor te worden? Via de pagina Hersendonatie > Registreren voor hersendonatie kunt u een informatiepakket met een registratieformulier aanvragen. U vindt hier ook antwoorden op enkele veelgestelde vragen. Als u nog andere vragen heeft, kunt u altijd contact met ons opnemen. Dat kan door te e-mailen naar [email protected], of door te bellen naar 020 566 5499. Op werkdagen houden we een dagelijks spreekuur van 9.30 – 11.30 uur. Buiten het spreekuur kunt u een voicemailbericht achterlaten, dan bellen we u zo snel mogelijk terug.

De Nederlandse Hersenbank is een onderdeel van het Nederlands Herseninstituut, een instituut van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Het hersenonderzoek naar ME/CVS is tevens onderdeel van het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank consortium (NMCB; https://nmcb.eu/).